永远无法拥抱的男孩:父母为患有罕见皮肤病的6岁儿子筹集资金


这是Rhys Williams--一个永远无法拥抱的六岁男孩这个年轻人患有一种罕见的疾病,这种疾病使他的皮肤在一点点触摸时都会在疮和水疱中脱落他出生时患有无法治愈的表皮松解症 - 一种遗传性疾病,可以证明是致命的博尔顿约翰福特的里斯是英国5000名受害者之一 28岁的父母坦尼娅·摩尔斯和44岁的马克·威廉姆斯在出生后不久就被诊断出来,现在正在支持一项为此项研究提供资金的活动 Tanya,一名全职照顾者,正常怀孕,直到2005年Rhys出生于皇家博尔顿医院,从未怀疑任何错误他脚上没有皮肤 - 但医生认为这是由感染引起的但是他们在伯明翰的一个专科中心咨询了同事,他们诊断出Rhys病情这意味着他每天必须使用药膏 - 如果他的伤口没有得到适当的清洁,很容易感染尽管他的健康问题,他在约翰逊折叠小学做得很好 - 他的父母将其描述为他们的“小英雄” Whalley Avenue的妈妈Tanya说:“他小时候真的很难,因为这对我们来说太震撼了 “他真的很勇敢,继续坚持下去他有太多的忍受,并且一直让我们感到不安 - 但他并没有让他失望 “我们只想找到治疗EB的方法 - 这是我们对Rhys的主要愿望,所以我们可以让他摆脱痛苦这是一个可怕的状况“家人正在支持10月15日在曼彻斯特皇宫酒店举办慈善晚会,为Epidermolysis Bullosa慈善机构黛布拉筹款以好莱坞为主题的夜晚将举行香槟招待会,预计Coronation Street和Emmerdale的一些着名面孔将出席 Emmerdale的明星Natalie Anderson将在晚上表演Alicia Gallagher如需了解有关Debra的更多信息,请访问debra.org.uk,致电Tony Eckersall,
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